كانون هموفیلی:
نظارت بر جمع آوری پلاسما تشدید شود
دکتر ایزی: کانون هموفیلی ایران، در اطلاعیه ای، خواهان شفاف سازی در موضوع جمع آوری پلاسما در کشور شد.
به گزارش دکتر ایزی به نقل از مهر، روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، در آخر سمینار چالش های درمان هموفیلی در ایران، اطلاعیه ای صادر کرد. ۱- دسترسی مستمر، کافی و عادلانه به داروهای مؤثر و ایمن برای بیماران هموفیلی، شامل داروهای رایج، مولکول های نوین و داروهای نوترکیب، باید در صدر اولویت های سیستم سلامت کشور قرار گیرد. همچون داروهای نوینی که اخیراً در اختیار بیماران هموفیلی قرار گرفته، داروی ایمیسیزومب (با نام تجاری هملیبرا) است که لازم است هرچه سریع تر تحت پوشش بیمه پایه قرار گیرد و از دریافت هرگونه وجهی به سبب عامل بازدارنده آن از دسترسی بیماران به این دارو، تحت هر عنوانی جلوگیری شود. ۲. یکی از مهم ترین مطالباتی که در ضمن برگزاری این همایش ملی از طرف گروههای مختلف شرکت کننده خصوصاً پزشکان و پرستاران فعال حوزه هموفیلی و مدیران دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران عنوان شد، لزوم ارسال سهمیه دارویی به تمامی شهرستان های هر استان است. این اقدام ضامن تحقق عدالت در دسترسی دارو برای بیماران هموفیلی در سراسر کشور خواهد بود. ما مصرانه از سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت درخواست می نماییم که داروها علاوه بر مراکز استانها، بصورت مستقیم به شهرستان های استان نیز ارسال شوند. ۳- گسترش زیرساخت های جمع آوری پلاسما و تولید داخلی فرآورده های مشتق از پلاسما، یک نیاز راهبردی در تقویت امنیت درمانی کشور است و باید با مشارکت شفاف، مسئولانه و هدفمند بین بخش دولتی و خصوصی صورت گیرد. یکی از مهم ترین درخواست های شرکت کنندگان سمینار، افزایش نظارت سازمان غذا و دارو بر فرآیندهای جمع آوری پلاسما، شفاف سازی حجم جمع آوری پلاسما و به موازات آن حجم داروهای تولید شده از آنست. اصلی ترین مشکل در این فرآیند، عدم تامین بموقع داروهایی است که با پلاسماهای ایرانی تهیه می شوند، که سبب اختلال در درمان و نارضایتی بیماران شده است. همچنین، یکی از پیش نیازهای اساسی تأسیس پالایشگاه پلاسما در داخل کشور، دستیابی به ظرفیت جمع آوری حداقل دو میلیون لیتر پلاسما در سال و تجهیزات سردخانه ای مناسب می باشد. در صورتیکه این بستر فراهم نشود، تأسیس پالایشگاه های برای تولید داروهای مشتق از پلاسما فاقد صرفه اقتصادی خواهد بود و توان تولید کافی آنرا نخواهد داشت. ۴- پایش مستمر کیفیت داروهای هموفیلی، توسط سازمان غذا و دارو خصوصاً در وضعیت تنوع برند و محدودیت های اقتصادی، از ارکان اصلی اطمینان بیماران و پزشکان نسبت به روند درمان است و باید با جدیت بیشتری دنبال شود. لازم است کنترل کیفی داروها، که توسط شرکت های تولیدکننده داخلی تحت عنوان PMQC و PMS باید صورت گیرد، در کشور اجرائی گردد و نتایج آن بصورت مستمر منتشر و شرط تدام تحت پوشش بیمه قرار گرفتن این دارو ها باشد. ۵- توجه ویژه به زنان و دختران دارای اختلالات خون ریزی دهنده ارثی، خصوصاً در حوزه غربالگری، تشخیص آزمایشگاهی دقیق، مراقبت های دوران حاملگی و مدیریت علایم قاعدگی، یکی از ضرورت های نادیده گرفته شده در عرصه سلامت است و نیازمند برنامه ریزی ملی و بین بخشی می باشد. لازم است معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری، اداره کل بانوان استانداری ها و همین طور وزارت بهداشت به عنوان رکن اصلی حوزه سلامت، توجه ویژه ای به این حوزه مبذول داشته و بوسیله شبکه بهداشتی کشور، اقدامات لازم را برای شناسایی این زنان و دختران و فراهم ساختن امکان دسترسی آنان به دارو و درمان را فراهم آورند. این امر نقش بسیار مهمی در پایین آوردن مرگ ومیر زنان هنگام زایمان خواهد داشت که از فاکتورهای اصلی سلامت در ارزیابی های بین المللی شمرده می شود. شرکت کنندگان در این همایش ملی از مسئولان کشور، خصوصاً شورای عالی انقلاب فرهنگی، درخواست دارند که روز جهانی بهداشت قاعدگی، مصادف با ۲۸ مه (هفته اول خرداد)، در تقویم ملی کشور به رسمیت شناخته شود. این اقدام می تواند به ایجاد گفت و گوی عمومی و علمی درباره ی خون ریزی های ماهیانه زنان و دختران منجر شود، که این امر کمک شایان توجهی به پیشرفت سلامت آنان در دوران قاعدگی می نماید. ۶- توسعه مراقبت جامع و چندتخصصی برای بیماران هموفیلی، همراه با بوجودآوردن سامانه های ثبت هوشمند اطلاعات بالینی و درمانی، زیربنایی برای پیشرفت کیفیت مراقبت و تصمیم گیری های مبتنی بر داده های واقعی فراهم می سازد. یکی از موضوعات مهم در عرصه درمان جامع بیماران هموفیلی، به رغم آنکه مصوبه معاونت درمان وزارت بهداشت را دارد و اجرائی نگردیده، سطح بندی مراکز درمانی ویژه این بیماران در کل کشور است. متاسفانه تا حالا در کمتر از ۱۳ دانشگاه علوم پزشکی، ظرفیت هایی که در قالب بسته های حمایتی وزارت بهداشت پیش بینی شده، بصورت واقعی اجرائی شده اند. باتوجه به وجود مصوبه قانونی در این مورد، لازم است که در کلیه دانشگاه های علوم پزشکی کشور، خدمات درمان جامع برای بیماران هموفیلی بصورت ساختارمند تعریف و اجرا گردد. ایجاد استمرار در خدمت پزشکان پرستاران و دیگر کارشناسان حوزه هموفیلی نقش برجسته ی در افزایش کیفیت خدمات به بیماران هموفیلی دارد. مصرانه از دانشگاه های علوم پزشکی تقاضا داریم از جابجایی پزشکان و پرستاران با سابقه در بخش های هموفیلی جلوگیری نمایند.
منبع: دكتر ایزی
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب